keskiviikko 11. helmikuuta 2015

Erityistä

Kuka katsoi eilen A2: Kehitysvamma-illan? Mä meinasin unohtaa koko jutun joten ihan alusta en nähnyt. Mä myös pitkälti puuhasin samalla muutakin eli kuuntelin kyllä mutta en nähnyt koko ajan että kuka seksuaaliterapeutti tai poliitikko tai erityisvanhempi oli kulloinkin äänessä.

Musta on hienoa että kun suvaitsevaisuus on viime vuodet ollut isosti tapetilla, niin sitä suvaitsevaisuutta ajetaan ihan joka kentällä. Aivan kaiken suhteen pusketaan siihen suuntaan että saataisiin maailmasta suvaitsevampi paikka. Ja se on hienoa!

Mä haluan ensi alkuun todeta että mä en ole erityislapsen vanhempi. Mulla ei ole omakohtaista käsitystä siitä mitä on olla erityislapsen vanhempi. En pysty siis puhumaan erityislapsen vanhempana. Juttelin aiheesta eilen Kolmosen kummitädin kanssa muutaman lauseen verran ja siitä tuli halu kirjoittaa. Nämä mistä kirjoitan on ajatuksia, ei kokemuksia.

Mulla on ollut jotenkin kaksijakoiset ajatukset noiden sikiöseulojen suhteen. Ihan jokaisella on oikeus syntyä mutta musta on kyllä ihan paikallaan aina miettiä myös elämänlaatua. Jos on tiedossa että elämää tulee värittämään erilaiset kovat kivut ja muut kivun myötä tulevat vaivat niin on pakkokin miettiä että onko se laadukasta elämää. Muu on yksinkertaisesti väärin sitä syntyvää elämää kohtaan. Haluaisiko sellaista itselleen jos voisi valita? Mikä on elämisen arvoista elämää? Jos on tiedossa että tämä ja tämä sairaus tulee johtamaan kuolemaan niin musta on ihan aiheellista miettiä että mikä olisi paras ratkaisu. Mun mielestä ei voida käyttää sanoja oikea tai väärä. Tai helppo tai vaikea. Elämän kohdalla noi on aika isoja sanoja. Vähän samantyyppisiä keskustelujahan käydään esimerkiksi eutanasian kohdalla. Ihan yhtä vaikea aihepiiri sekin. Toki sikiöseulojen suhteen on aina muistettava myös se että ei ne kaikkea kerro. Mitä vaan voi tapahtua raskauden edetessä tai synnytyksen aikana. Lisäksi läheskään aina niistä ei myöskään selviä se että onko syntyvä lapsi syvästi vai lievästi kehitysvammainen. Niilläkin kun on eroa.

Kuitenkin, jos on tiedossa että perheeseen on syntymässä kehitysvammainen lapsi niin ehdottomasti se keskustelu ja apu pitäisi olla muutakin kuin sitä abortin tarjoamista. Ei se ole ainoa vaihtoehto eikä sellaista kuvaa saa antaa kenellekkään tulevalle vanhemmalle. Eikä kaikki vanhemmat koe pettymykseksi sitä että lapsi ei nyt synnykkään ihan samoilla kromosomimäärillä kuin muut. Mä en ole ollut siinä tilanteessa että tietäisin miten niistä asioista puhutaan mutta ainakin musta tuntuu että on jotenkin tosi kurjaa jos lähtökohtaisesti, jo hoitohenkilökunnan puolelta, se asenne on pettymys. Lapsi on aina lapsi, syntyy hän millaisena vain. Se on niin monesta seikasta kiinni että millaisena vanhempi ottaa tuollaisen uutisen. Ei ole olemassa mitään oikeaa tai väärää tunnetta. Olisi tärkeää antaa tilaa kaikille tunteille. Antaa se viesti että kaikki tunteet hyväksytään. Toisille se voi olla aivan kamala shokki ja toiset taas sopeutuu heti. En jotenkin jaksa yhtään uskoa että sille kaikista järkyttyneimmällekkään se abortti olisi kaiken korjaava tunne. Tai lohtu. Musta vammaisen lapsen vanhemmuudesta on tärkeää puhua. Silloinkin, kun se vammaisen lapsen saaminen tuntuu pettymykseltä tai surulta.

Mutta. Mä olen myös sitä mieltä että on hyvin tärkeää että sitä vammaisen lapsen vanhemmuutta ei myöskään maalata turhan ruusuiseksi. Mulla itsellä on tuttavapiirissä muutama erityislapsen vanhempi ja erityisesti yksi äiti on sellainen, joka on vähän lähempänä ja jonka perheen tarinaa saa seurata läheltä. Vanhemmuushan on aina täynnä tunteiden ääripäitä, ihan sama onko siinä ns. terve lapsi vai muunlainen. Ihania asioita on erityislapsen vanhempanakin, paljon. Mutta, siellä saattaa myös olla sitä toista ääripäätä. Paljonkin ja potenssiin tuhat. Lapsen käytöshäiriöitä, väkivaltaisuutta, kipuja. Arvaamattomuutta, vaikeuksia liikkua, hankaluuksia kommunikoida ja ilmaista tunteita. Isoja asioita jotka vaikuttavat lapsen toimintaan ja olemukseen ja sitä myötä koko perheeseen. Ns. terveille lapsillekin lapsuus ja teini-ikä on vaikeaa aikaa. Se on sitä myös kehitysvammaisille lapsille. On kuitenkin eriasia nostella taaperoa kuin nostella viisitoistavuotiasta. Se on hyvin erilaista olla vanhempana kaiken aikaa kehittyvälle lapselle, kuin lapselle joka tulee aina olemaan henkisesti kolmivuotiaan tasolla. Lapsi on silti aina oma ja rakas. Mutta vanhemmuus voi olla hyvin eritavoin raskasta.

Kuten sanoin, mulla ei ole kokemusta vammaisen lapsen vanhemmuudesta. Mä en myöskään voi täysin varmaksi sanoa että tulkitsen oikein sitä, mitä näen ja kuulen. Mutta he, joiden vanhemmuutta erityislapsen vanhempana olen päässyt seuraamaan läheltä, elävät arkea jota on kovin vaikea sanoittaa. Siellä on paljon iloa ja ihanaa mutta myös paljon haastetta asioihin, jotka tekevät normaaliarjesta erilaista ja sitä myötä myös vanhemmista erityisvanhempia. Kun vanhempi miettii että koska olisi kaikkien kannalta parempi vaihtoehto, että lapsi muuttaisi asumaan laitokseen, ei oikein tiedä että mitä siihen vastaisi. Mä koen että oleellista ei aina ole niinkään ehkä se, että puhutaan ns. normaaleista tai erityislapsista. Koska ihan jokainen vanhempi toivoo lapselleen normaalia ja hyvää elämää. Se on sitten yksilökohtaista että mitä ja millaista pitää normaalina. Vanhemmuuden mukana tulee aina myös suru ja huoli, olet vanhempana millaiselle lapselle hyvänsä.

Vammaisuuden kohdalla on myös hirveän tärkeä muistaa se että kehitysvammaisuutta on eriasteista. Kaikki eivät ole samanlaisia. Toiset pärjää pienillä tukitoimilla, toiset taas tarvitsevat ympärivuorokautista sairaanhoitoa. Keskustellessa ei mitenkään voida ympätä kaikkia kehitysvammoja saman lauseen alle.
Kuitenkin, kun keskustellaan vammaisuudesta, tuntuu että monesti törmätään aikamoiseen lynkkausmielialaan. Tuntuu että ihmisiä ei saisi pelottaa erilaisuus. Se pitäisi välittömästi hyväksyä, vaikka omalla mielellä saattaa olla paljonkin epäselvyyksiä mitä ei vaan tiedä. Lapsihan kyselee ja on utelias jos vastaan tulee jotain, mikä arveluttaa. Aikuiset taas eivät tunnu juurikaan kyselevän. Aikuisten toimintamalli tuntuu menevän niin, että suljetaan silmät ja korvat ja leikitään että mitään erilaisuutta ei ole olemassakaan. Tämä ei tokikaan ole mikään kovin rakentava toimintamalli mutta mä en näe kovin rakentavana sitä lynkkaamistakaan mihin monesti törmää. Siinä alennutaan ihan samalle tasolle heidän kanssa, jotka eivät kestä erilaisuutta. Eikä sekään ole rakentavaa keskustelua. Siitä ei ole mitään apua eikä se ratko itse asiaa. Urpoja on aina ollut maailmansivu täynnä. Se ei tarkoita että urpoiluun pitäisi vastata urpoilulla.

Miten asenteita sitten voi muuttaa? Mun mielestä ainakin A2-illassakin esille tulleilla seikoilla; vietetään aikaa yhdessä kehitysvammaisten kanssa. Mun tulee äkkiseltään mieleen että esimerkiksi kaikki lapset voisivat harrastaa yhdessä. Ja se miksi nyt tuon haluan mainita johtuu siitä että omien lasten harrastusryhmistä löytyy myös erityislapsia. Ja koska haluan kertoa asioista tässä nyt rehellisesti niin myönnän että on ollut kertoja että ollaan Kaksikon kanssa keskusteltu harkkojen jälkeen muutamasta tilanteesta. Mä en voi mennä yksityiskohtiin koska mukana on ollut muitakin kuin omia lapsia. Mutta senverran kerron että on ollut tilanteita joissa omia lapsia on jopa vähän pelottanut se erityislasten toiminta. Kun niitä omien lapsien tunteita ei ole vähätellyt vaan on ottanut ne tosissaan ja yhdessä juteltu ja mietitty sitä erilaisuutta, niin sillä ne vaikeat ajatukset on lähteneet laukeamaan. On annettu omien lasten tuntea ja pohtia sitä erilaisuutta. Ei olla hyssytelty tai sanottu että ei saisi tuntea jotakin tai sanoa ääneen jotakin. On yritetty selittää sitä erilaisuutta. Ja nyt ollaan siinä pisteessä että Kaksikko aika hyvin itsekin pohtii ja kykenee ymmärtämään erilaisuutta sekä antamaan empatiaa. Kumpikin tuntuu hyväksyvän sitä erityislapsen erilaisuutta ihan toisella tapaa. Nimenomaan tällä mallilla se erilaisuuden kohtaaminen tuntuu toimivan tosi hyvin; ollaan yhdessä ja jos tulee jotain pulmatilanteita niin niistä puhutaan.

Mulla itselläni on työhistoriassa pätkä kehitysvammaisten kanssa työskentelystä. Ihan vieras kenttä se mulle ei siis ole. Mutta myönnän ihan auliisti että esimerkiksi omille lapsille en aina osaa kaikkea selittää. Tai puhua asioita etukäteen. Ei kaikesta voi mitenkään osata puhua etukäteen. Eikä kaikkea erilaisuutta edes pysty sanoittamaan lapsille. Siksi mun mielestä onkin hyvä että he viettävät aikaa erityislasten kanssa itse. Näkevät ja kokevat. Ja sitten jos on halua keskustella niin me jutellaan.
Aikuisetkin toki voisivat viettää aikaa yhdessä kehitysvammaisten kanssa. Mutta mä näkisin tässä myös avainsanana ne meidän omat lapset. Kun me nähdään miten vaivattomasti he toimivat erilaisten lasten ja nuorten kanssa, ehkä me aikuisetkin osattaisiin rentoutua ja pystyttäisiin ymmärtämään erilaisuutta vähän avoimemmalla mielellä. Suvaitsevaisuutta voi opetella. Ja mä olen oppinut sitä kaikista parhaiten lapsilta.

Loppuun vielä linkkivinkki Meriannen postaukseen.

10 kommenttia:

  1. Joo, hyvä kirjoitus! Mulla ei myöskään ole erityislasta, tunnen toki monia ja elän välillä vapaa-ajalla elämäänikin sellaisten kanssa toimien. Vaikeaa on sanoa oikein mitään mitä et oisi jo sanonut, mutta sitä minäkin juuri painottaisin, että ihmiset ymmärtäisivät, siis ne tulevat vanhemmat nyt ehkä eniten, että kun ajattelee ja katsoo pientä vastasyntynyttä, niin se kaikki, ihan kaikki on erilaisissa mittasuhteissa, kuin silloin kun kyseessä onkin vaikka kaksikymmentävuotias kaksimetrinen mies, joka on vaikkapa todella väkivaltainen, ei kykene silti olemaan ilman hoitoa hetkeäkään ja joutuu vaikkapa kokemaan useita leikkauksia elämänsä jokaisena vuonna, loppuun asti. Että kenen asiaa silloin on ajateltu, kun lapsi oli esimerkiksi vasta itu? Itsen vai sen tulevan ihmisen? Silti en menisi ketään neuvomaan tekemään mitään päätöksiä koska ne olisivat varmasti itsellekin valtavia kohdata. Ja kaikestahan ei todellakaan tiedä - meitä on niin moneksi. Mutta kylllä minäkin lisäisin mielelläni kanssakäymistä kaikkien kesken :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Onneksi sä kirjoitit juuri tuollaisen kommentin. Mun teki mieli tuohon postaukseen ilmaista asioita pitkälti samoin mutta ei sitten kuitenkaan kantti kestänyt. Toivoin kuitenkin että se asia välittyisi sieltä just noin. Nämä on ihan hemmetin hankalia asioita saada tuohon ruudulle vain asiana, ilman että sieltä mistään välistä loistaa mitään tunnesykäyksiä (syyllistämistä, vähättelyä, siloittelua, ym.).

      Poista
  2. Musta toi on just hyvä, että lasten kanssa juttelette myös niistä ikävistä tilanteista ja tunteista. Mun sisko on kehitysvammainen ja elämästä lapsuudenkodissani riittäisi varmasti paljonkin kerrottavaa. Mun kokemukset pikkusiskona on hyvin positiivisia, mutta vasta aikuistuttuani aloin tajuta, kuinka rankkaa meidän vanhemmilla on ajoittain ollut. Mutta asenteet muuttuvat tosiaan yhdessä olemalla ja avoimesti asioista puhumalla. Et uskokaan, mitä kaikkea sitä on aikuiset ihmiset joskus kadulla kommentoineet.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Voi vitsi, jos se ei mene liian henkilökohtaisuuksiin tai vaikeaksi niin kirjoita ihmeessä joskus postaus aiheesta! Mä ainakin lukisin tosi mielelläni :)

      Ja valitettavasti uskon todella mitä kaikkea ihmiset on kommentoineet :/ mä olen myös liikkunut silloin työaikoina kehitysvammaisten kanssa tuolla kadulla ja kaupungilla ja eihän se erityisyys kaikista ulkoisesti näy, ainakaan pikaisella vilkaisulla. Aikuisilla on tosiaan tapana sulkea mielestään kaikki ei-normeihin sopiva. Tosin mä olen myös vähän sitäkin mieltä että osittain se aikuisten töllöily ja hölmöt mielipiteet johtuu siitä että aikuisille ei sallita tietämättömyyttä. Kaikkialla painotetaan että suvaitsevaisuus pitäisi olla standardi ja mä luulen että osalla aikuisista se tietämättömyys nostaa jonkun ihmeellisen kapinahengen. Kun ei ymmärretä että miksi se suvaitsevaisuus pitäisi olla standardina kun ei ymmärretä sitä asiaa siellä takana. Aikuiset ei saisi samalla tavalla kysellä ja ihmetellä asioita kuin lapset, koska kyllähän aikuisten "pitäisi tietää". Mutta mistä voi tietää jos vaikka nyt kehitysvammaisuuteen liittyvät asiat ei ole koskaan liipanneet millään lailla? Aika harva nyt ehkä lähtee esimerkiksi perehtymään kirjallisuuden tai muun kautta. Siksi musta oikea tapa siihen urpoiluun ei olekkaan vastata urpoilulla. Vaikka suoranaisia loukkauksia ei pidäkkään koskaan hyväksyä (esimerkkinä vaikka ne Espoon tyypit jotka oli sitä mieltä että heidän asuntojensa arvo laskee jos samassa pihapiirissä asuu paljon kehareita) niin väitän että aika usein siellä taustalla on se tietämättömyys. Hyökkäys kun on helpoin puolustus. Ja siksi sitä samaa mallia pitää välttää silloin, kun yritetään levittää tietoa ja saada ymmärrystä ja hyväksyntää ja sitä kautta sitä suvaitsevaisuutta. Lapset opettaa ja kasvattaa aikuista järjettömästi enemmän kuin aikuinen koskaan lasta ja siksi mä näkisin tässä avainsanana sen että lisää erityislapsia ns. terveiden lasten kanssa hyörimään :)

      Poista
    2. Hyvä pointti tuo tietämättömyys! Ja kiitos postausvinkistä, ei mene ollenkaan liian henkilökohtaiseksi. Ei vaan ole nyt tullut mieleen kirjoittaa aiheesta. Kiitos sinun, tartun aiheeseen lähiviikkoina :)

      Poista
  3. Mä en katsonut tuota ohjelmaa, pitäisi kaiketi kaivella se Areenasta jossain vaiheessa kunhan vain saisin aikaiseksi/aikaa riittäisi. Joka tapaukessa kiinnostava aihe - samoin tämä postaus.

    Me keskusteltiin Miehen kanssa aiheesta silloin, kun odotin tätä meidän kolmosta ihan alkuvaiheessa. Että mitä tehdään, mikäli kävisi niin, että lapsella todettaisiin vaikea kehitysvamma. Pohdittiin myös asiaa nimenomaan siitä näkökulmasta, mikä olisi lapselle - myöhemmin aikuiseksi kasvavalle ihmiselle - parasta. Ja että mitä se meidän kohdalla tarkoittaisi, mikäli päätettäisiin ottaa vastaan lapsi, jolla vaikea kehitysvamma olisi. Tuossa kohtaa kun on pakko miettiä muutakin kuin vauva-aikaa ja pelkästään omia tunteitaan. Vaikka pidänkin aborttia omalla kohdallani vihonviimeisenä vaihtoehtona, en kuitenkaan todellakaan haluaisi oman lapseni kärsivän jatkuvasti vaikeista kivuista tai elävän muuten elämää, joka olisi jatkuvasti lähinnä tuskallista.

    Mutta jokaisen tulisi todellakin saada tehdä asiaan liittyvät päätökset itse, rauhassa, painostuksetta. Kuullen kaikista vaihtoehdoista ja saaden sitten tarvitsemansa tuen siihen päätökseen ja sen jälkeiseen elämään, olipa se päätös sitten millainen tahansa.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Se ei musta ehkä ollut ihan NIIN hyvä a2 mitä odotin mutta kyllä mä ehkä suosittelisin katsomaan. Paljon siellä tuli taas sellaista, vähän "käsittämätöntäkin" (joku heitti esimerkiksi ilmaan että "mitä jos lukihäiriöisiäkin alettaisiin sikiöseulomaan", joka nyt sitten ei mun mittakaavassa ainakaan ole millään lailla verrainnollinen esimerkki) mutta ainahan noissa a2-illoissa tulee niitä lapsuksiakin.

      Mä en ole yhdenkään raskauden kohdalla keskustellut kumppanin kanssa että mitä jos. Jotenkin uskon, että ei noita keskusteluja oikein pysty käymään etukäteen koska ei voi mitenkään tietää niitä tunnetiloja ja reaktioita sitten jos tuleekin uutisia että jotain poikkeavaa löytyi. Tietysti siinä mielessä niitä on hyvä miettiä etukäteen koska silloin ehkä pystyy vähän enemmän järkiperäisesti miettimään ratkaisuja. Kun ei ole sen tilanteen edessä. Että jos sieltä on tulossa tosi huonoennusteinen lapsi, jota ei syystä tai toisesta luonto ole itse abortoinut, niin osaisi ehkä paremmin työntää ne omat halut taka-alalle ja ajatella asiaa nimenomaan sen lapsen kannalta. En tiedä. Nämä on vaikeita hommia. Olen pienen hetken ollut duunissa paikassa, jossa oli mm. hukkuneita lapsia. Aikanaan täysin terveitä lapsia mutta onnettomuudessa sitten vaikeasti vammautuneita. Kaikkia kohtaloita ei pysty estämään, ei millään sikiöseuloilla tai millään. Ja silti lopputulos lähentelee samaa ja ennuste loppuelämälle on suht sama kuin heillä, jotka vammautuivat jo sikiöaikana.

      Poista
  4. Jäänpä odottelemaan Anunkin postausta. :) Todella mielenkiintoinen aihe.

    Ennätin itse katsoa ohjelmasta alle puolet - pitäisi katsoa jossain välissä loppuun. Etenkin siksi haluan ohjelman katsoa kun en nyt ihan ymmärtänyt miksi osa tutuista kehitysvammaisten vanhemmista tykkäsi huonoa ohjelmasta ja jäi kovin epäselväksi että miksi. Moni ei-erityislapsen-läheinen taas tykkäsi. Että mikä meni pieleen? Miltä ohjelma näytti kehitysvammaisen lapsen vanhempien silmissä?

    Me ollaan käyty noita mitä-jos-keskusteluja... Oma kantani asiaan ennen ensimmäistä raskautta oli varsin jyrkkä: Ikinä en pystyisi keskeyttämään. En ede vammaepäilystä. Tarkempiin seulontoihin en suostuisi. Jätettiin sitten seulonnat kokonaan väliin ekassa raskaudessa. Lapsi olisi tervetullut juuri sellaisena kun on.

    Ja niin oli. Lapsi oli todella raskatettu ja toivottu ja se oli sitä jo syntyessään, syntyessään aivan liian varhain. Vaikka kaikki ennusteetkin tuntuivat pahalle, niin ainoa merkitsevä oli elinennuste. Se saako ylipäätään elää. Silloin tuntui ettei muulla ole väliä. Toki lapsen kannalta toivoi parasta, ettei lapsen tarvitsisi kärsiä. Että lapsi pääsisi mahdollisimman "helpolla". Ongelmien tullessa ajatteli, että sitten mennään sillä - käytetään sitten esim. happipulloa, viiksiä, astmalääkkeitä. Tai harjoitellaan pistekirjoitus ja ollaan arjessa tukena. Tai harjoitellaan viittomat. Opetellaan olemaan cp-vamman kanssa. Tai kehitysvamman kanssa.

    ... sitten sitä kuuli ja näki yhden jos toisen laisia tarinoita anenkefaliasta (aivottomuus), perinnölliseen kehitysvammaan jne - ja kun päälle lyötiin omat riskit keskenmenosta, kohtukuolemaan ja keskosuteen ja omaan terveyteen, pakka tuntui paisuvan liikaa. Sitten keskusteltiin taas. Että ei pystyisi silti. Että jos kävisi niin ei myöskään jaksaisi. Että josko lapsiluku olisikin vain se yksi.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Aijaa?! Mä näin ainoastaan Twitterissä keskustelua tuosta mutta muualta en ole bongannut. Siis omatkaan kaverit, jotka ovat erityislasten vanhempia, eivät ole kommentoineet. Aika vähänhän tuossa ohjelmassa taisi vanhemmat äänessä ollakkaan. Musta se oli kaikenkaikkiaan ihan jees, muutama juttu tuli mitä ihmettelin, mutta jotka olivat ehkä puhujan subjektiivista näkökantaa.

      Mä luulen että mulla nuo mitä jos-keskustelut jäi pois juurikin siksi että olen tehnyt työtä pahasti vammaisten lasten kanssa. Joista osa oli vammautunut jo sikiöaikana ja osa sitten syntymän jälkeen. Että kun mitä vaan voi sattua niin otetaan vastaan mitä tulee ja katsotaan sitten sen mukaan. Sitäkään en oikein osannut tai halunnut koskaan että olisin ihmeemmin miettinyt että jos vammaista lasta odotettaisiin niin mitä tekisin. Mutta tuo mullakin on ollut aina mielessä että lapsen ei tarvitsisi kärsiä. Että kipua ei tarvitsisi kestää.

      Poista

Mitä sullon syrämmellä?