lauantai 9. toukokuuta 2015

Tic

Mä en ole ihan hetkeen jaksanut ottaa onkeeni hakusanoista, joilla blogiin on päädytty, mutta sanat "mä en jaksa noita pojan tic-oireita" herätti halun ottamaan tästä kopin. Toivottavasti henkilö, joka tuon haun teki, päätyisi tänne takaisin! Ymmärrän nimittäin tasan tarkkaan sun ajatukset. Ja harmittaa että täällä ei ollut aiemmin oikein mitään asiasta.

Mitä Tic-oireet sitten on? Wikipedia saa nyt valistaa teitä, mä kerron ja kertaan meidän kokemuksia ticistä. Huomasin että olen asiasta maininnut parissa sivulauseessa mutta en ole koskaan varsinaisesti kirjoittanut aiheesta. Tämä on vähän sellainen juttu että mietin voinko tästä edes kirjoittaa. Mutta koska aihe on tärkeä ja se ei oikeastaan ole meillä enää ajankohtainen niin kirjoitan. Mä olisin aikanaan kaivannut tämän kanssa vertaistukea mutta netistä sitä en löytänyt.

Ensinnäkin tic ei ole millään lailla vaarallinen mutta se voi olla joskus hieman pelottavan näköistä. Ja niiden oireiden kanssa voi tulla hyvinkin vanhemmalle olo että mä en jaksa, miksei toi lopeta? Koska se on ihan inhimillistä että se vanhemman pelko laukaisee sellaisen turhautumisen. Tic-oireisiin ei ole olemassa mitään varsinaista lääkettä mutta meillä ainakin oli omat keinomme, jolla sitä oireilua pystyi helpottamaan. Meillä tic-oireita oli Tokalla, joka on meidän pojista omalla tavallaan herkin muutoksille.

Toka on aina ollut lapsi, jolle pysyvyys ja rutiinit on tärkeitä. Päiväkodin aloittamiseen hän ei aikanaan reagoinut isommin mutta varahoidot, eskarin aloitus ja koulun aloitus oli isoja juttuja. Samaten esimerkiksi muutot, vanhempien uudet parisuhteet ja muuttuneet kaverisuhteet. Ylipäätään hän on tyyppi jonka on vaikea käsitellä isoja muutoksia elämässään. Selviää kyllä aina ja kaikesta mutta selvästi on tarvinnut paljon tukea muutosten kohdalla. Tämä on kasvaessa helpottunut tosi paljon ja esimerkiksi nyt syksyllä alkava yläaste ei mietitytä poikaa eikä mua mitenkään isosti. En usko ainakaan tällä hetkellä että sen kanssa mitään isompaa joudutaan käymään läpi. Varmasti jotain mutta ei samantyyppisiä kuin silloin kun poika oli pienempi.
Rutiineja hänen kanssaan ei ole tarvinnut noudatella kello kaulassa mutta selvästi samat jutut tietyssä järjestyksessä on tuoneet hänelle turvaa. Että hän tavallaan tietää mitä seuraavaksi tapahtuu.

Millaisia tic-oireita Tokalla sitten oli? Muistelisin että Toka olisi ollut eskari-ikäinen kun ensimmäiset oireet alkoi. Hän yski paljon. Ei sellaista yskäyskää vaan sellaista "virkayskää". Ja useimmiten niin että hän oli paikallaan, esim. katsoi telkkaria. Ei tehnyt mitään varsinaisesti samalla. Muut oireet alkoivat muistaakseni niin että Toka oli jo koulussa. Hän räpytteli silmiään jatkuvasti sen yskimisen ohella aika silmiinpistävästi. En osaa tätä nyt kuvailla sen ihmeemmin mutta räpsyttely oli aika erottuvaa. Samaten hän niiskutti koko ajan, ihan kuin olisi nuha ja räkä valuisi. Kaikista näkyvin oire oli kuitenkin käden nykiminen. Se oli välillä jopa sellaista pakkoliikkeen omaista. Tiedättekö miten kainalopieruja tehdään? Tokan tic-oireilu näytti samalta, hän siis nyki kädellään samalla lailla.

Kun oireilu alkoi, osasin aika äkkiä yhdistää mistä oli kyse. Suvussa on tätä esiintynyt ja olin sattunut juuri juttelemaan yhden kaverin kanssa aiheesta, hänen tyttärellään oli myös tic-oireilua. En siis varsinaisesti hätääntynyt että mitä tämä on. Meillä ei koskaan asiasta juteltu mitenkään miks sä noin teet, lopeta-tyyppisesti. Vähän kautta rantain kyseltiin joskus esimerkiksi että huomasitko että teit kädellä tolla lailla? Toka ei koskaan itse huomannut tic-oireitaan eikä me niitä sen ihmeemmin sitten myöskään korostettu. Toki tarkkailtiin että mikä oireilua pahensi ja mikä taas helpotti. Koulun kanssa viestittiin myös aiheesta ja sieltä tuli viestiä että kukaan ei ollut asiaa huomannut. Opettajat vasta sitten kun osasivat poikaa tarkkailla kun olin maininnut asiasta. Mutta mitään kiusaamista tms. tic ei meillä aiheuttanut koska muut lapset ei sitä edes huomanneet.

Sanoisin että pahimmillaan tic-oireilu oli Tokan ollessa tokalla ja kolmannella luokalla. Ja samaan saumaanhan pojan migreeni oli pahimmillaan. Näillä tuskin on mitään yhteyttä toisiinsa mutta koska oltiin lasten neurolla migreenin takia seurannassa niin saatiin sieltä tukea myös tuon ticin suhteen. Sitten kun muistin asiasta siellä mainita. Siihen tic-oireiluun nimittäin tottui ajan myötä itsekin niin että sitä ei edes muistanut, kunnes oireilu paheni. Ja sillon kun oireilu oli pahimmillaan, se oli jopa vähän pelottavan näköistä. Koska tuntui että se pojan olemus on yhtä oireilua, käsi nykii koko ajan ja koko ajan kuuluu yskimistä ja niiskuttelua. Vaikka sitä tiesi että se oireilu ei poikaa vahingoita niin vanhempana olo oli välillä tosi turhautunut. Ja vähän ahdistunutkin. Koska oireiden ollessa pahimmillaan sitä toki mietti monestikin että onko tämä nyt varmasti normaalia?

Aika pian sitä oppi yhdistämään että mikä oireita pahensi. Tokalle isoin oireiden pahentaja oli se kun aisteille tuli paljon ärsykkeitä. Aivot tavallaan ylikuormittuivat ja sitten oireiltiin. Hyvänä esimerkkinä kerron aina Lady Gagan konsertista jossa oltiin kolmisen vuotta sitten. Siellä ei tainnut yksikään aisti jäädä aktivoimatta. Musiikkia, valoja, värejä, yksityiskohtia, jännitystä ja myöhään venynyt nukkumaanmeno. Jo etukäteen oltiin ajateltu että ei olla ihan koko konserttia ja lähdettiinkin etukäteen pois. Muistan ikuisesti sen kun käveltiin autolle ja musta tuntui että pääseekö se poika perille asti kun niitä oireita tuli niin älyttömästi sen matkan aikana. Olin ollut varautunut siihen mutta tuo jos mikä oikein varmisti sitä että se aistien liiallinen stimulointi tekee hänellä tuota. Aivot ja keskushermosto oli niin keskenkasvuisia.
Yksittäiset jututkin välillä pahensi oireilua mutta selvästi sellainen aistien ylikuormitus oli se pahin. Valvominen myös laukaisi sekä se jos katseli paljon telkkaria. Ja kova hälinä. Varmasti oli muitakin seikkoja mutta nyt en äkkiseltään muista muita.

Oireita pyrittiin helpottamaan rutiineilla ja tasaisella elämällä. Ja arjen säännöllisyydellä. Nukkumaanmenoajat, tasaiset ruokailut, tasainen elämänmeno. Tokikaan aina nämä ei onnistuneet mutta sitten kestettiin se että oireilua oli hetken aikaa enemmän. Missään nimessä ei yritettykkään karsia elämästä pois kaikkea, joka nyt oireita hetkittäin pahensi. Mutta yritettiin kuitenkin vähän tähtäillä suunnitellusti niitä ajankohtia, koska olisi mahdollista että oireilua olisi enemmän. Mulla on kokemus vain tästä yhdestä tic-lapsesta eli en osaa sanoa kuinka "säännön mukainen"- juttu tuo on. Mutta uskallan silti lohduttaa jokaista tic-lapsen vanhempaa että se helpottuu kyllä iän myötä. Se marginaali, että kyse olisikin jostain vakavammasta, on hyvin pieni. Ja jos kyse olisi jostain vakavammasta niin lapsella olisi muutakin kuin vain tic-oireilua. Tic on paljon yleisempää mitä luullaankaan. Ja vanhempana sun on hyvä muistaa se että saa pelottaa, saa arveluttaa. Mutta todennäköisesti se voi olla että vain aika auttaa.

Samalla tavalla kun en osaa ihan tarkasti määrittää että koska Tokan tic-oireilu alkoi, en osaa myöskään ihan tarkkaan sanoa koska se loppui. Muistan että meillä oli joku vaihe kun poika oli tosi pitkään kokonaan oireeton, sitten oireet taas palasivat ja sitten ne loppuivat kokonaan. Arvioisin että siitä on vajaa pari vuotta kun poika on viimeiksi oireillut niin että mä olen asian rekisteröinyt. Aika näyttää että onko tämä nyt ohi vai vieläkö jotain tulee. Migreenihän on myös helpottunut sekä pojan kasvun että hampaiden oikomishoidon myötä.

Tic-oireilevan lapsen vanhemmuus on ehdottomasti opettanut sen, miten raakileita lapset on. Miten keskeneräistä se kasvu ja kehitys on ja miten monta vuotta lapsi oikeasti kasvaa ja kehittyy tavoilla joita me ei konkreettisesti nähdä. Pituutta ja painoa on helppo seurata ja kontrolloida mutta se elimistö kasvaa ja kehittyy muutenkin. Ja sitä me ei voida mitenkään nopeuttaa. Tic-lapsen vanhemmuus on korostanut myös tosi hyvin sitä, miten hektisessä maailmassa me eletään. Herkimmät ei sitä hektisyyttä kestä ja se on meidän vanhempien homma sitten saada se maailma hidastumaan. Haasteellista mutta ei mahdotonta.

4 kommenttia:

  1. Kiitos hienosta kirjoituksesta!Meidän toka on samanikäinen kuin teidän toka ja tic-oireetkin alkoivat suunnilleen samoihin aikoihin,siinä eskarin-ekaluokan vaiheessa muistelen.Valitettavasti meidän tokalla ne eivät ole vieläkään loppuneet.Onneksi kuitenkin vähentyneet ja muuttuneet vähemmän näkyviksi. Nyt vaan tokan kasvun myötä tic-oireet ovat alkaneet häiritä häntä itseään,vaikka ei kaikkia ticsejä itse edes aina huomaa.Yläkoulun aloitus ja sitä myötä uudet koulukaverit mietityttävät ticsien takia.Käytiin tänä keväänä lastenneurolla ja saatiin lääkitys ticseihin,mutta vielä ollaan jääty miettimään sen aloitusta kuitenkin.Tokaa mietityttää mahdolliset sivuvaikutukset,mm.painon nousu ja päänsäryt,vaikka eihän niitä edes kaikille tule.Ja siis ticsien lisäksi hänellä ei ole mitään muita pulmia.Herkkä lapsi kuitenkin aina ollut.Pitkä sepustus tuli,mutta ihan innostuin kun huomasin blogissasi kirjoituksen meille niin ajankohtaisesta aiheesta.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Moi! Hei ihan mahtavaa jos tästä postauksesta oli mitään apua. Nyt kun illalla sitä vielä luin, tuntuu että jäi vielä vaikka mitä sanomatta. Kun nimittäin googlailin tätä niin törmäsin parissa paikassa siihen miten esim. kouluterkkari oli suositellut että lapsi pitäisi viedä lääkärille kun tic-oireet ei olleet helpottaneet kuukaudessa. Siis kuukaudessa?!? Me ei olla käytetty Tokaa koskaan vain ticin takia lääkärissä ja äkkiseltään laskettuna oireita oli enempi vähempi sen ainakin viitisen vuotta. Ja kun siellä lasten neurolla ticeistä kyselin niin siellä nimenomaan puhuttiin että ne voi kestää pitkäänkin. Samaten tähän olisi ollut ehkä hauska pohtia myös sitä että Toka on meidän lapsista ainoa ennen laskettua aikaa syntynyt (täysiaikaisena kuitenkin) ja hänellä oli vauvana heijasteet meidän lapsista kaikista voimakkaimpina. Nuo nyt toki on ihan omia spekulaatioitani mutta on sitäkin tullut mietittyä että jos olisi syntynyt esim. pari viikkoa myöhemmin niin olisiko hermosto ollut kypsempi. Mutta tosiaan omalla tavallaan herkkä poika tässäkin kyseessä, mutta lähinnä herkkä muutoksille. Ei välttämättä niinkään luonteelta.

      Mun on nyt tietysti helppo sanoa kun meillä tämä on helpottunut itsekseen mutta huikkaisin sinne teillekin että muistaakseni vielä 15-vuotiaanakin on ihan tyypillistä että voi olla tic-oireita. Mun korviin kuulostaa hyvältä että teillä oireet on kuitenkin muuttuneet vähemmän näkyviksi ja ylipäätään vähentyneet. Musta kuulostaa siltä että se olisi helpottumaan päin. Tietysti yläasteen alku on jo niin iso stressitekijä että jotain takapakkia voi tulla. Mutta että sen syy-yhteyden tiedostaa ja ehkä antaa vähän aikaa uudelle elämänmuutokselle. Toki siinä vaiheessa homma on hyvä ottaa tosissaan jos ne oireet tuntuu jo lasta itseään häiritsevän. Sitä meille siellä lasten neurolla painotettiin tosi paljon kun kyselin että koska on syytä lääkitä jne jne, että niin kauan kun lasta itseään ne ei häiritse niin ei lähdetä puuttumaan. Pystyisittekö te käydä vielä jollain toisella lääkärillä kuulemassa toisen mielipiteen asiasta, jos se lääkkeiden aloitus mietityttää? Ymmärrän tosi hyvin että niiden aloittaminen arveluttaa, muakin arveluttaisi. Meillä ainakin pelkkä murrosikä on jo tuonut mm. päänsärkyjä ja väsymystä joten ei kyllä yhtään huvittaisi lääkityksellä niitä lisätä.

      Jaksamista tic-lapsen vanhemmuuteen! Kun homma on ollut mukana useamman vuoden niin siinä on kyllä ehtinyt käydä kaikki mahdolliset tunteet läpi. Itse muistan kaikista kirkkaimmin sen turhautumisen, ärtymisen ja huolen. Uskon kyllä ihan vakaasti että teilläkin lähtee helpottumaan :) Kiva kun kommentoit!

      Poista
  2. Tosi rohkea kirjoitus ja hyvä havainto tuo että aistikuormitus lisäsi tic oirelua. Minulla on ollut pari vuotta elohiiri silmässä, joka on piitkiä aikoja pois mutta palaa selvästi stressaantuessa kunnolla, johon liitän lihaskireyden niskoissa. Se on vaan jännä juttu miten ihminen on kokonaisvaltainen ja toisaalta aika hyvä että osaa varoitella etukäteen eikä vain hyppää pahimmalle asteelle heti! Tärkeänä pidän myös sitä että oppii ymmärtämään oman kroppansa temput ja toimimaan sen mukaan :). Lasten kanssa siinä on meillä aikuisilla tärkeä rooli!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos :) vaikka tässä yritän miten anonyyminä kirjoittaa niin onhan tämäntyyppiset jutut vähän veteen piirretty viiva että mennäänkö jonkun yksityisyyden rikkomisen rajalla. Tosin yksi iso syy sille anonyyminä kirjoittamiselle on mulla juurikin se että voin sitten kirjoittaa tämän tyyppisistäkin jutuista ilman että kaikki tietää heti minkänäköisestä tyypistä on kyse. Toivon että lapseni ei tästä loukkaannu, koen että nimenomaan vanhemman vinkkelistä tästä on tärkeä puhua.

      Se oli kyllä tosi avartava ahaa-elämys silloin aikanaan kun huomasi että se aistien ylikuormittuminen laukaisi oireita. Tosin hauska juttu on että en muista että esim. tietokoneella pelaaminen olisi laukaissut. Voi olla että muistan väärin mutta mietiskelin tässä että voisiko johtua siitä että pelatessa joutuu keskittymään ja sen takia oireita ei tullut. Koska tv:n katselu taas laukaisi tic-oireet ja tv:hän monesti katselee vähän sellaisena ajatusvirtana. Sitä katsomaansa seuraa mutta se keskittyminen on kuitenkin erilaista. Vähän harmittaa että en näistä jutuista kirjoitellut silloin kun ne oli akuutteja koska tosiaan paljon on jo unohtunutkin.

      Enpä muuten koskaan ole osannut ajatella että elohiiri voisi johtua lihaskireydestä! Mutta nyt kun sanoit niin kuulostaa ihan loogiselta. Ja se on jännä miten välillä huomaa miten kaikki vaikuttaa kaikkeen.

      Poista

Mitä sullon syrämmellä?